Rarity United est une organisation à but non lucratif créée en janvier 2019 dans le but de fournir aux parents d'enfants atteints d'une maladie rare ou non diagnostiquée un lieu sûr pour se rencontrer et échanger.

Être parent d'un enfant atteint d'une maladie rare présente souvent des défis et des obstacles auxquels les parents d'un enfant en bonne santé ne sont pas confrontés. Les visites chez le médecin et les soins complexes 24h/24, 7j/7 peuvent imposer une lourde charge émotionnelle à une famille.

Par nécessité et pour offrir le meilleur à son enfant, le petit cercle entourant un enfant atteint d'une maladie rare peut facilement s’isoler du monde extérieur et de la société dans son ensemble. Les chances de rencontrer un autre parent d'un enfant atteint de la même maladie que le leur, sont relativement faibles.

Rarity United pense que le fait de réunir des parents de situations similaires mais uniques peut briser leur isolement. Par conséquent, nous organisons des réunions informelles mensuelles de deux heures au cours desquelles les parents d'enfants atteints d'une maladie rare ou non diagnostiquée peuvent se rencontrer, échanger et créer un réseau solide.

Vous souhaitez vous impliquer ou participer à une réunion ? N'hésitez pas à nous contacter ci-dessous ou à vous inscrire à l'un de nos événements.

Qui sommes-nous ?

En 2017, nous sommes devenus parents d'un bébé apparemment en parfaite santé. À notre insu, nous n’avons entrepris que quelques semaines plus tard de multiples séjours à l’hôpital, des tests médicaux et une recherche constante pour trouver un traitement curatif à une maladie inconnue.

Nous avons commencé à vivre dans notre propre bulle et nous nous sommes retrouvés à plusieurs reprises dans une situation que personne autour de nous ne pouvait tout à fait comprendre. C'est à ce moment-là que nous avons eu l'idée d'un organisme offrant un soutien aux parents d'enfants ayant des besoins complexes.

Ensemble avec la marraine de notre fils, nous avons posé la première pierre pour créer un réseau qui rapproche les familles de zèbres et les renforce.

Josephine
Benjamin
Alexiane

Nos prochaines activités

Rarity United organise des réunions mensuelles de deux heures dans un environnement sûr. Ces soirées s'adressent aux parents d'enfants atteints d'une maladie rare ou non diagnostiquée souhaitant rencontrer d'autres parents dans la même situation.

Souvent, un village entier est nécessaire pour s'occuper d'un enfant ayant des besoins complexes. Par conséquent, nous souhaitons également la bienvenue à tout autre membre adulte de la famille ou à un ami qui ressent le besoin de rencontrer d’autres personnes vivant une expérience semblable de participer à nos réunions.

Veuillez trouver toutes nos prochaines activités ci-dessous.

Février

26

2019

Création du Fonds Aurélien : un appel public à investir dans la recherche autour des maladies rares

Geste autant indispensable que symbolique, la création du Fonds Aurélien, « Fonds nominatif » rattaché à l’UZ Brussel, est un appel fort à investir dans la recherche pédiatrique.

Heure
18:00 - 21:00
Contact
Josephine Landgraf - josephine@rarityunited.be
Lieu

Avenue du Laerbeek 101

1090 Jette

Belgique

Avril

26

2019

Première rencontre entre parents

Réunion informelle de deux heures au cours desquelles les parents d'enfants atteints d'une maladie rare ou non diagnostiquée peuvent se rencontrer, échanger et créer un réseau solide.

  Nous rejoindre
Heure
19:00 - 21:00
Contact
Josephine Landgraf - jlandgraf@rarityunited.be
Lieu

Rue Washington 90

1050 Ixelles

Belgique

Nous contacter